Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica

O Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Amiotrófica, 21 de Junho, foi instituído, em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).

O objetivo da data é levar conhecimento e sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com as pessoas acometidas pela doença. Também buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

A Esclerose Lateral Amiotrófica mais conhecida pela sigla ELA é uma doença degenerativa que provoca a morte gradativa de neurônios responsáveis pelos movimentos e ainda não tem cura.

É uma doença rara e afeta menos de 1% da população brasileira. A pessoa acometida por esse mal vai perdendo os movimentos dos braços e pernas, porém, o raciocínio intelectual, visão, audição, paladar, olfato e tato não são afetados. Normalmente, a doença pode levar à morte por danos ao sistema respiratório.

A causa ainda é desconhecida e afeta indivíduos entre 50 e 70 anos, mais homens. O diagnóstico, em média, dura 11 meses, e ainda é muito difícil, pois os sintomas são bastante comuns a diversas doenças. O ideal é procurar um neurologista que possa fazer a comparação diferencial entre essa e outras patologias.

Atualmente, há muitas substâncias em estudo para o tratamento da ELA, mas o Riluzol é o medicamento oficial e é distribuído, gratuitamente, no país, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de assistência integral.

Nessa assistência, o tratamento multidisciplinar (com alongamentos, fisioterapia, fonoaudiologia, etc.) é muito comum. Assim, o paciente pode melhorar o trabalho dos músculos com a fisioterapia, manter o bom funcionamento da deglutição com a fonoaudiologia, etc.

A participação de um nutricionista é muito importante, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias. Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer com que seja difícil comer o suficiente.

Serviço – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, Rua Botucatu, 395/397, Vila Clementino, São Paulo. Telefones: (11) 5579-2668 (11) 5579-4902. https://www.abrela.org.br